La qualité de vie des jeunes malades ayant une hémoglobinopathie d’origine Maghrébine vivant en France

Abstract

La qualité de vie des jeunes malades thalassémiques et drépanocytaires d’origine maghrébine vivant en France prend sens à travers les représentations que le malade construit de sa maladie. L’environnement social et culturel auquel appartient le malade et dans lequel il vit détermine la façon dont le malade perçoit sa qualité de vie. Les données quantitatives relatives à la qualité de vie reflètent les ressources de bien être pour les différentes populations enquêtées.

Nous avons réalisé une mesure de qualité de vie par l’instrument de mesure le (SF-36) auprès de 20 malades vivant en France. Cette étude dévoile des liens de causalité entre les représentations de la maladie et la perception à la qualité de vie. Les circonstances socio-culturelles liées à la découverte de la maladie et les conditions de sa diffusion en France influencent les représentations de la maladie et la qualité de vie de la population Française d’origine Maghrébine. Cette étude montre les domaines nécessitant une révision des stratégies sanitaires auprès de cette population des malades.